Alberto Reyero, septiembre 2024

¡Tenemos Ley ELA!

Gracias a la confianza de CONELA y especialmente de su presidente, Fernando Martín, nos embarcamos hace poco más de dos años en este proyecto con un objetivo muy claro, pero ambicioso: mejorar la vida de las personas con ELA en España. En nuestro caso aportando nuestro pequeño granito de arena en materia de incidencia política.

El pasado diciembre dimos un gran paso al lograr la aprobación de dos residencias públicas para la atención a personas con ELA en Extremadura y Asturias, un proyecto pionero en Europa. Y ahora, con gran emoción, hemos conseguido alcanzar un acuerdo para que en las próximas semanas se publique en el BOE la tan esperada Ley ELA. No ha sido un camino fácil, pero ya estamos aquí Esta ley no solo garantizará una atención domiciliaria especializada las 24 horas del día a las personas con ELA en los estadios avanzados, entre muchas otras cosas, sino que también beneficiará a aquellos con otras enfermedades y que comparten necesidades similares a las de las personas con ELA.

Este acuerdo ha sido fruto de un trabajo intenso, pero también muy gratificante. Hemos tenido la fortuna de conocer a personas extraordinarias: Fernando, Noemí, Mikel, Capi, Jordi, Carlos, Lola, Juan Carlos, Jaime, Jorge, Esther, Ilde, Juan Ramón, Pepe, y tantos otros. Todos vosotros sois un ejemplo de vida y coraje. 

Tampoco podemos dejar de agradecer el esfuerzo y complicidad de todos los grupos parlamentarios y del Gobierno, desde los Ministerios a la misma Presidencia, quienes con su compromiso han hecho posible alcanzar un acuerdo unánime en las Cortes Generales. Ojalá veamos más consensos como este en otros temas de interés general.

Sin embargo, una ley publicada en el BOE nunca es el final del camino. Ahora empieza una nueva etapa: garantizar que la ley se aplique en cada Comunidad Autónoma y llegue a los enfermos. Ahora hay que trabajar intensamente con los Ministerios de Sanidad y Derechos Sociales, los Consejos territoriales, los gobiernos autonómicos y sus consejerías, para asegurarnos de que esta ley transforme verdaderamente la vida de las personas con ELA.

Gracias, CONELA, por la confianza y por seguir adelante con ese espíritu constructivo que siempre os ha caracterizado. ¡Este es solo el comienzo!

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Fuente gráfica: La Moncloa.